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胎儿确定遗传企鹅病 赖敏不得不与孩子告别

2017-06-19 23:23:24 来源:么么亲子网责任编辑:Linda

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  谁说“夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞”?   世界这么大,可是对于赖敏来说,想去看看是件很困难的事。   赖敏,一名“企鹅病”患者,口齿不清,无法独立行走,吃饭、洗澡都成了问题,甚至有可能失去生命。赖敏的男朋友丁一舟,不离不弃,为完成女友的心愿,在2015年01月03日,用一辆单车,一只工作犬,拉着赖敏的轮椅,从柳州出发开始爱心之旅。他们准备环游中国,在地图上“走”出一个心形路线。 胎儿确定遗传企鹅病 赖敏不得不与孩子告别 赖敏与丁一舟的心形之旅   2015年7月5日,在布达拉宫广场上,丁一舟手捧格桑花向赖敏求婚。成为夫妻的他们,并未在旅途的路上停下来,并在旅途中有了自己的骨肉。赖敏非常渴望能留下这个孩子,并给未出生的孩子取名丁路遥。可残酷的是,赖敏的“企鹅病”会有50%的几率遗传给孩子,孩子能否来到世上要靠疾病筛查结果来决定。 胎儿确定遗传企鹅病 赖敏不得不与孩子告别 赖敏怀孕了,她很想做母亲   赖敏和丁一舟被人们所熟知,是因为参加《朗读者》。3月25日,央视《朗读者》的主题词是“眼泪”,赖敏朗读的是三毛的《你是我不及的梦》中《夜深了,花睡了》一文的片段。她把朗读献给两年多来一直陪伴着她的丈夫。节目中,无论是读起写给将来孩子的信,还是说到将来,赖敏总会泪流满面。 胎儿确定遗传企鹅病 赖敏不得不与孩子告别 赖敏参加《朗读者》   他们在北京录制节目期间进行了产前检查,目的就是为了决定是否要将孩子生下来。可结果,却刺痛人心:孩子也遗传了赖敏的病!不得已,在5月14日的母亲节,赖敏和自己的宝宝告别了…… 胎儿确定遗传企鹅病 赖敏不得不与孩子告别 赖敏不得不与孩子告别   什么是“企鹅病”?   “企鹅病”,即遗传性小脑性共济失调,是一种十分罕见的疾病。小脑是维持身体平衡的器官,小脑性共济失调患者行走如企鹅般摇摇晃晃。除此以外,患者还可能伴随四肢失调、出汗障碍、尿失禁等。这样的疾病遗传方式为常染色体显性遗传,也就是说,非常容易遗传。   据悉,“企鹅病”最好的治疗时期是患病早期,而药物只能缓解或减轻症状,也就是会说,很难治好,到最后会和渐冻症一样无法行动,只剩下回忆和思维,到底能活多少年目前暂无定论。   “企鹅病”的病因病理:   1. 发病原因:遗传性共济失调为常染色体隐性遗传,本病的发病机理不明,可能与生化功能改变有关。小脑性共济失调为常染色体显性遗传,就是指正常人与这类患者婚配,怀孕后生下来的小孩儿有50%的可能性发病,也有一半可能是正常。是否会患病与孩子的性别无关,也就是所生男孩女孩患病的可能性都一样。   2. 发病机制:本病病人由于生下来就缺少分解植烷酸的酶,所以越来越多的植烷酸在身体组织中堆积,导致发病。如果少吃一些(如牛脂,部分野莱,蛋类和牛奶等)含有植烷酸的食物,可以使病情减轻。
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